Omdat de longen ons lief zijn

“De omgeving vindt het vaak moeilijk om te gaan met mensen die een niet-zichtbare ongeneeslijke aandoening hebben. Hierdoor voelen COPD patiënten zich niet serieus genomen in hun ademnood. De zorg is in de vergevorderde en laatste fase intensief en complex, want COPD komt niet alleen”, vertelt Stana. Broer Silvio knikt. “Toen duidelijk werd dat pap niet meer zelfstandig kon blijven wonen zijn wij op zoek gegaan naar een verpleeghuis in Den Haag dat gespecialiseerd was in COPD of op zijn minst in longaandoeningen,” zegt hij. “Er bleken vijf locaties in Nederland te zijn waar COPD patiënten kunnen revalideren, maar geen specialistische zorg- en verpleeglocaties. We kozen toen voor een locatie waar basiskennis over longzorg aanwezig was, niet wetende dat die kennis niet volstaat wanneer een COPD patiënt in de laatste fase van de aandoening komt.”

Silvio, Jan & Stana van Ginkel

Noodzaak

Op basis van hun ervaringen hebben Stana en Silvio, met hulp van deskundige vrienden en longartsen brononderzoek gedaan naar wat er ontbreekt in de zorg voor COPD-patiënten. Al snel werd duidelijk dat er een stille ramp in kaart was gebracht. Gebrek aan richtlijnen, geen zorgstandaard voor mensen met COPD in het verpleeghuis en een tekort aan gespecialiseerde verpleegkundigen. Dit alles terwijl er 600.000 mensen in Nederland zijn met COPD waarvan 108.000 in de vergevorderde en ernstige fase verkeren. Een COPD gespecialiseerde zorglocatie bleek noodzaak, het initiatief voor COPD Huis JAN was een feit. COPD Huis JAN zal in Den Haag worden opgezet. Den Haag, Jan’s stad, staat met ruim 4.100 ernstig zieke COPD patiënten in de top 3 van Nederland. Het huis biedt 12 plaatsen aan COPD patiënten die tijdelijke zorg nodig hebben en 48 aan wie niet meer thuis kan blijven wonen. Het concept? Hotel-chique met een vleugje Scheveningen en toegankelijk met een ZZP6 indicatie.